我想大聲吶喊我有MCD腎病症候群

我想大聲吶喊
我有MCD腎病症候群
剛生病時還偷偷摸摸不敢讓人知道
悶了很久
後來第一次復發
才忍不住朋友追問說出來
真的謝謝她
說出心裡來好多了

生完寶寶四個月進急診打點滴輸血漿
我就知道我搞砸了
可是後來好戲還等著我
沒人為難我
雖然奶爸全職代打
可我還是兩個孩子的媽

我本就神經質累到吃不好睡不飽
生病了親喂的奶娃也不肯好好喝配方奶
內憂外患，產後腰痛大概很普偏
只是病後加劇的腰痛是讓人坐立臥都難安
就這樣過了三個月多月連洗澡都沖水了事
當時我住的社區隔壁就是個健保復健診所
可是那裡人多怕感染我也不敢去
現在回想對疾病的壓力是我的另一種心病
連走到隔壁去找醫生試試的勇氣都沒有
最後是第一次復發搬家後
以一對一的順氣推拿才慢慢放鬆緩解腰痛
很輕不痛，效果真的很慢，但放鬆了能動了
才慢慢開始有些生活品質

復發了我告訴自己降落失敗再重新降落就好
只是也慢慢了解吃類固醇不難(原來很多病都吃)
要戒除不吃才是挑戰

我類固醇依賴已復發多次
生病滿三年了這回感冒復發
是想作為紀念日嗎?
我只能告訴自己
如果會來的就是會來
煩惱也沒用
只是看太多正念臣服活在當下的書
有時還真是希望自己的個性可以罵罵髒話
可是我吼不出聲

整理部落格對我來說有些耗時
只是想如果能將網路上相關資料整理再一起
對自己(或其他病友)或許都有幫助吧!